关于IgA肾病,这点最好早点知道
“大夫,有个问题,我想您给我讲讲。”
问诊结束后,病人并没有起身离开。他静静地没说话,等了一会儿之后才开口。
这是一位年轻的男性患者,虽然音调并不高,但吐字清晰,声音的穿透力极强。2019年单位体检中发现尿蛋白异常,经当地医院进一步检查确诊为IgA肾病。
IgA肾病属于原发性肾小球疾病。从解剖学上来说是指肾小球系膜区以IgA或IgA1沉积为主的原发性肾小球病。常见于青壮年,男性较多。一般来说,起病前大都有感染,主要为上呼吸道感染,多数有长期咽炎及扁桃体炎发病史。
“我的治疗方案是不是能把肾脏里面的免疫复合物排出来?”
与以往针对身体上的疼痛症状或者医嘱中提出的要求给自己的生活带来了不便,又或者是怎么治疗等,就此类疑问与医生进行的问诊咨询有所不同。他抛出了一个专业性比较高的问题。或者说,他在主动和医生探讨自己对于治疗目标的想法,这一治疗中的核心话题。而在此前的问诊中,他也特别向医生咨询论证自己的一个假设,即病情的快速进展是否与服用何首乌有关。
像枝丫上回旋飘落的第一片树叶,或是河面冰层中断开的第一道缝儿,有些时刻注定与众不同。因为它释放了一个信号,医生和患者之间的一堵墙裂开了,一些势不可挡的改变即将或者正在发生。
抛开具体病种高危人群的特殊属性,近年来,肾病年轻化趋势越来越明显。据统计,我国年轻肾病患者已超过300万,且每年以13%的速度在增长。
而作为年轻人,无论是受教育水平,还是知识的获取能力,都是青出于蓝而胜于蓝的一代人。医生不再是病人诊疗信息的唯一提供者,病人拥有的信息量与日俱增。与此同时,病人在诊疗环节中的自觉性和参与意识也必然会越来越强。他们不再是医疗工作的被动接受者,他们希望带着自己的想法和意见,与医生共同决策。
站在医生的角度来说,这似乎增加了沟通成本,但稍加体会就会发现,其实对患者做解释的工作,本质上并没有变。只是需要解释的内容边界被大大拓宽,除了“我们要怎么做”,还要加上“为什么其他的方案不可行。”
病人的主动意识增强带来的更重要的积极影响是,医生可以真正卸下“神坛”之上的责任风险,作为与患者平等的咨询者和建议者,来共同面对疾病。而此时,医生的专业性自然会赢得患者的依从性。共识的达成让家庭成为病房的延伸,有效促成慢病管理完整闭环的形成。
不过,有一点毋庸置疑,即使患者对于自身疾病的认识越来越充分,医学始终是有壁垒的。
比如这位患者,显然对于IgA肾病的病理机制做过一定的调查研究,因此,对于祛除沉积在肾小球系膜上的免疫复合物如此在意。
事实上,这也是早期对于IgA肾病的治疗观点。早期观点认为IgA肾病是一种良性疾病,预后良好。而随着研究深入及随访期的延长,患病10年以后有高达50%的患者会进展到慢性肾功能不全期。对于IgA肾病的治疗来说,控制疾病进展成为第一位要素。
“其实,最重要的是修复已经受损的肾小球,延缓肾衰竭进展。”医生向患者解释治疗方案的目标。
“谢谢您,这是我最担心的。”这个看似否定了患者“需求”的回答,反倒让他如释重负。
为了更多的共识,我们共勉。